FIBROMYALGIE : MAIS NON VOUS N’ÊTES PAS FOLLE !

(La bande à Ed Scénario : Geg Dessin : Jak Couleurs : Renô  Editeur : Grrr…Art Éditions)

extrait d’un article de la newsletter de Alternative Santé

Cette maladie existe certainement depuis la nuit des temps, mais sa reconnaissance sous le terme fibromylagie est très récente. Cette appellation, dont il n’est pas sûr qu’elle fasse longtemps consensus, date en effet de 2005. On l’a appelée successivement rhumatisme musculaire chronique (1901), rhumatisme psychogène (1960), syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID), fibrosite (1983), fibromyosite et enfin fibromyalgie (syndrome de) récemment.

Pendant longtemps, le contraste entre l’intensité des signes cliniques décrits par les patients et le résultat négatif des examens biologiques et radiologiques incitait certains médecins à penser que cette maladie était « invisible et invincible » ! N’oublions pas que pendant longtemps, la fibromyalgie a été considérée comme une forme particulière de l’hystérie.

La femme plus touchée que l’homme ?
En apparence seulement

Si on l’a apparentée à l’hystérie (étymologiquement plutôt féminine), c’est parce que les hommes se plaignent rarement de ce type d’affection. On sait désormais pourquoi : les hormones mâles auraient un effet protecteur vis-à-vis de la douleur et les hormones féminines, l’effet inverse ! Mais hommes et femmes sont sans doute aussi touchés les uns que les autres. Et d’ailleurs, dans sa forme localisée à quelques loges musculaires, ce sont les hommes qui y sont les plus exposés, en lien étroit avec l’activité professionnelle ou la pratique d’un sport particulier.

Ma patiente est folle, elle a la Fibromyalgie

Aujourd’hui, de nombreuses preuves scientifiques attestent de la réalité de cette maladie. Ainsi, on a pu mettre en évidence au cours de la fibromyalgie :

• Une réduction du débit sanguin dans certaines aires cérébrales.
• Une amplification de la douleur lors des émotions négatives.
• Une altération de l’activité physiologique du système nerveux.
• Une perturbation de la sécrétion de plusieurs neurotransmetteurs.

Par différents moyens, des chercheurs sont parvenus à montrer qu’au cours de cette maladie, la régulation de l’axe hypothalamus – hypophyse – surrénales est profondément perturbée. On parle d’épuisement de l’axe HHS (hypotalamo-hypophyso-surrénalien). Autrement dit, la fibromyalgie ne serait pas une maladie psychologique mais serait l’expression d’une incapacité du système nerveux sympathique à gérer le stress.

Il n’empêche, pour beaucoup de médecins, la maladie demeure difficile à cerner et beaucoup pensent encore qu’elle atteint principalement des patients (des patientes essentiellement) fragiles psychologiquement, voire même « un peu zinzins ».

Ils n’ont pas tout à fait tort car la fibromyalgie est syndrome d’épuisement et de vulnérabilité au stress – c’est d’ailleurs ainsi qu’on l’appelle chez les Anglo-saxons – par épuisement de l’axe hypothalamus – hypophyse – surrénales.

Ainsi il apparaît désormais clairement que :

• L’origine de cette maladie est traumatique. Et pas seulement quand elle apparaît dans un contexte de stress psychologique ou à la suite d’un traumatisme physique ou/et émotionnel.
• De nombreux comportements mis en place pendant la petite enfance sont également capables d’induire un tel état comme réprimer ses émotions, viser la perfection en toute chose, ne pas trouver sa place nulle part, renier ses besoins. Cela à la suite d’une situation vécue comme éminemment dangereuse ou injuste.

Mais cela ne fait pas pour autant des fibromyalgiques, des fous à lier !

Du traumatisme à la fibromyalgie

La genèse se ferait en trois temps :

• Suite à un traumatisme vécu pendant la vie intra-utérine ou au cours de la petite enfance, l’axe neuro-endocrinien chargé de réguler la douleur est fortement altéré. Les traumatismes les plus souvent repérés sont la violence entre les parents, leur séparation ou le décès de l’un d’eux, le fait ou le sentiment de ne pas avoir été désiré(e), les abus sexuels.
• L’altération de la régulation devient de plus en plus défaillante avec le temps du fait d’un contexte stressant dans un ou plusieurs domaines de la vie courante : au sein même de la famille, au travail, voire dans la société.
• La soudaine décompensation à l’occasion d’une situation qui réveille – le plus souvent de façon totalement inconsciente – le souvenir des événements de la petite enfance.

Trois ans en moyenne avant d’arracher le diagnostic aux médecins

La fibromyalgie peut commencer à un très jeune âge, dès l’enfance. Cependant, dans la très grande majorité des cas, elle débute entre 30 et 50 ans chez des personnes jusque-là en bonne santé, volontiers hyperactives et anxieuses.

Même déclarée, la maladie n’est pas facile à diagnostiquer. Le médecin est embarrassé face à un patient qu’il suspecte de fibromyalgie car aucun examen biologique ni radiologique ordinaire n’est suffisamment caractéristique. De plus le tableau varie considérablement d’une personne à l’autre. Voilà pourquoi on parle encore aujourd’hui du diagnostic « d’élimination » de fibromyalgie. Le corps médical appelle ainsi tout diagnostic auquel il est obligé d’aboutir après avoir écarté toutes les autres causes possibles.

En fait, cette éventualité – loin d’être rare – révèle le grand désarroi de la médecine officielle face à son incapacité à faire entrer un tableau clinique dans une case prédéterminée. Le caractère extrêmement variable de cette pathologie est la cause principale de l’errance du patient d’un médecin à l’autre : médecin généraliste, rhumatologue, gastro-entérologue, neurologue, chirurgien…

En moyenne, il faut 2,7 années et la consultation de 2 à 4 médecins pour que le diagnostic soit établi ! De toute évidence, il est indispensable que les professionnels de santé soient sensibilisés et correctement formés pour mieux appréhender une telle symptomatologie.

Comment faire votre propre diagnostic ?

Il y a plusieurs méthodes pour établir le diagnostic. Toutes reposent sur le sens clinique du médecin, ce qui ne facilite pas sa tâche.

Le diagnostic par les 18 points

La localisation des douleurs a été à l’origine de la première grille de diagnostic. La symptomatologie est en effet dominée par des douleurs réparties sur l’ensemble du corps, mais localisées au niveau des insertions osseuses de certains muscles bien précis. Ainsi, était reconnue atteinte de la maladie, toute personne qui présentait un tableau douloureux évoluant depuis au moins trois mois et qui ressentait une douleur vive à la pression d’au moins 11 des 18 points retenus (que vous trouverez facilement sur Internet).

Le diagnostic par certains signes

• La force musculaire et la mobilité articulaire sont réduites.
• Il existe un dérouillage matinal (comme une ankylose), mais l’amplitude des mouvements articulaires n’est pas limitée.
• Les articulations paraissent gonflées, mais dans la plupart des cas, cela n’empêche pas de continuer à porter des bagues.
• Les muscles ne sont pas atrophiés, du moins tant que l’appétit est conservé.
• Et si un anti-inflammatoire a été prescrit, il n’a eu aucun effet bénéfique.

Le diagnostic à partir du sommeil

Suite aux découvertes récentes, le diagnostic ne repose plus uniquement sur la présence de ces points, mais sur leur association à :

• Une grande fatigabilité qui, à la longue, a altéré la qualité de vie dans un ou plusieurs secteurs (familial, professionnel, social, ludique).
• Et surtout une perturbation du sommeil caractérisé par sa gravité, sa singularité, sa régularité d’une nuit sur l’autre et son extrême fréquence (elle est en effet présente dans 90% des cas). Après un endormissement souvent facile, le sommeil est haché par des réveils fréquents. Toute la nuit, le cerveau reste en état d’hypervigilance et ne peut entrer en phase de sommeil lent profond. La récupération des fatigues de la veille ne peut avoir lieu. Le réveil est pénible car le sentiment de fatigue est immédiat et profond. Au cours de la journée, les fréquents épisodes de somnolence perturbent la réalisation des tâches quotidiennes (autant en quantité qu’en qualité) et altèrent la relation aux autres.
  Plutôt que d’être la conséquence de la chronicité des douleurs, cette altération profonde du sommeil en serait la cause ! Elle trouverait sa propre origine dans le stress généré par la résurgence du souvenir inconscient d’un trauma de l’enfance à l’occasion d’une situation pénible survenue dans les mois précédents les premières douleurs. Ce qui a fait dire au Dr Harvey Moldofsky que la fibromyalgie est un « rhumatisme du sommeil ».

Chez les 10% de fibromyalgiques dont le sommeil est réparateur, les douleurs et autres signes sont améliorés pendant la journée et s’aggravent à l’arrivée de la nuit. De toute façon, il existe un lien entre les symptômes et le cycle veille/sommeil.

Le diagnostic selon l’EULAR (European league against Rhumatism)

Les recommandations, telles qu’elles ont été formulées lors du congrés d’Amsterdam de juin 2006, portent sur la recherche des signes suivants :

• Une hypersensibilité à la douleur (hyperalgie) en d’autres points (mains, plantes des pieds, dents) et notamment au pincement de la peau dans la région sus-scapulaire (au dessus de l’omoplate).
• Le ressenti douloureux de certaines stimulations qui normalement ne créent pas de souffrance comme le simple fait d’être touché ou effleuré (allodynie).
• Une hyperhémie (afflux de sang) fréquente lors des émotions et prédominant dans la partie supérieure de la poitrine.
• Une hypersensibilité à toute forme de stress qui est responsable d’une grande irritabilité.
• Une tendance dépressive anxieuse alimentée par un discours intérieur reposant sur des idées dépréciatives de soi et les scénarios « catastrophe » qu’elles induisent.
• Un tempérament souvent plaintif qui porte à exagérer les symptômes.
• Des céphalées chroniques ou migraineuses avec la sensation de tension intérieure (présentes dans 80% des cas).
• Une baisse des capacités cognitives (retrouvées chez plus de 85% des personnes étudiées) : difficultés de concentration, de réflexion, de mémorisation…
• L’existence concomitante d’une pathologie fonctionnelle à quelque niveau que ce soit : abdominal (côlon irritable, douleurs bien localisées ou itinérantes mais répétitives et invalidantes), génital (troubles des règles), urinaire (cystopathie à urines claires)…
• Et conséquence de l’association plus ou moins importante de ces divers symptômes, une baisse de l’appétit et un amaigrissement proportionnel.

Le diagnostic par le traumatisme

La fibromyalgie apparaît parfois après un choc traumatique physique (coup du lapin notamment) ou psychologique (deuil, divorce, séparation, licenciement). Elle s’inscrit alors dans un tableau de syndrome post-traumatique typique.
D’autres fois, aucun antécédent traumatique n’est retrouvé, mais la présence de certains signes évoquent un syndrome post-traumatique :
1. L’hypersensibilité à la douleur.
2. L’état d’hypervigilance diurne et nocturne, responsable le jour des réactions de sursaut au moindre bruit et la nuit des troubles du sommeil et de l’incapacité à récupérer des fatigues de la veille.
3. Et leurs conséquences : l’anxiété majeure, la tendance dépressive, les troubles de l’attention, l’épuisement des capacités d’adaptation, l’émoussement des réponses au stress et la réduction de l’activité physique.
4. Une certaine efficacité des antidépresseurs, notamment de la classe des IRS (Prozac, etc.)

S’il se confirme que l’origine de la fibromyalgie est l’incapacité à gérer le stress, il est possible que ces deux pathologies en soient en fait que deux formes d’expression d’une même souffrance.

Lire l’article intégral avec une analyse des traitements  sur la newsletter de Alternative du mois de mai 2014