Comment vas-tu ? : j’ai une fibromyalgie !

En général, lors d’une rencontre, les gens polis posent la question : « Comment vas-tu ? » Mais comment répondre à cette question quand on a une fibromyalgie ? De toutes les manières, physiquement cela ne va pas ! Toujours un ou plusieurs symptômes présents, toujours de la douleur, toujours de la fatigue, toujours de l’usure, toujours des difficultés à marcher, toujours… Bon n’exagérons pas, ce n’est pas toujours tout en même temps non plus ! :mrgreen:

Bon pour ma part, j’ai choisi de répondre « Le moral, ça va ! » :mrgreen:

Sinon voici la liste des réponses possibles 😆 :

Liste d’une centaine de symptôme de la fibromyalgie

Tous les fibromyalgiques se reconnaîtront dans la description des symptômes, ils sont nombreux. Il est question d’une centaine.

1. Acouphènes, sifflements ou bourdonnements d’oreilles : ce sont des bruits ininterrompus qui résonnent dans la tête. Ils proviennent des spasmes des muscles tenseurs du tympans et répondent aux critères suivants ( défini par le dr Vernon de Portland ) : sensation d’oreille bouchée, présence de deux ou plusieurs sons incessant et obsédant qui résonne dans la tête finit par donner la sensation de devenir  » fou ». Les patients décrivent aussi des  impressions de tintements, de démangeaisons occasionnelles et de diminution de l’acuité auditive.
2. Allergie : hypersensibilité aux allergènes de toutes sortes ( médicaments, aliments, pollution, etc…), Le fibromyalgique est irritable de tout. Cet état peut lui congestionnez le nez, et lui donner aussi des brûlures aux yeux qui larmoient souvent.
3. Amygdalite et laryngite : sont fréquentes puisque la perte de l’axe diminue la bonne ventilation de cette zone et en favorise l’inflammation.
4. Anxiété : se référer à  » dépression  » .
5. Apnée du sommeil.
6. Articulation temporo-mandibulaire :
 articulation silencieuse et indolore parfois, ou au contraire, bruyante à l’ouverture ou la fermeture de la bouche, provoquant un claquement ou un ressaut donnant même, certaines fois l’impression de se déboiter. Elle peut crépiter, se sub-luxer, se déboiter.
7. Asthénie et fatigue chronique.
8. Audition : perte dans les basses fréquences ou diminution de l’acuité auditive se retrouvent souvent chez les fibromyalgiques.
9. Baisse des performances physiques : impression d’avoir vieilli, impossibilité  » d’abattre tout le travail qu’on faisait « , sensation d’être surmené, d’être au maximum de ses possibilités.
10. Baisse des performances intellectuelles : impression d’avoir perdu sa vivacité d’esprit.
11. Baisse des performances sexuelles : et surtout de la libido, moins d’envies et si envie trop de douleur.
12. Biopsie : la fibromyalgie ne se découvre pas aux examens tissulaires microscopiques habituels.
13. Bouche : elle est souvent sèche comme dans le syndrome de Gougerot Sjögren. Il est difficile de l’ouvrir en grand selon un même axe. La déviation ou la fermeture est fréquente.
14. Bouffées de chaleur.
15. Bourdonnement d’oreilles :
 se référer à « acouphènes ».
16. Brouillard : c’est ainsi que les patients parlent du ressenti qu’ils ont de l’entourage, une impression de vivre dans le coton que les Américains désignent par « fibrofog » se référer à « idéalisation – état confusionnel ».
17. Bruxisme : dents qui grincent de jours comme de nuit; les mâchoires sont toujours serrées sans connaître le moindre repos, elles sont en état de spasme permanent.
18. Canal carpien : la fibromyalgie peut provoquer des signes qui s’apparentent au syndrome du canal carpien, à surveiller.
19. Circulation sanguine : elle semble perturbée et des troubles de la coloration cutanée peuvent être observées sur les lobes des oreilles, sur les mains ou sur les chevilles. Les patients décrivent une sensibilité exagérée au froid.
20. Collets dentaires : nombre de patients souffrent de sensibilité de leur collet, zone qui unit la dent à la gencive.
21. Colon irritable : colites et alternance de diarrhée et de constipation. Le fibomyalgique se plaint d’avoir les intestins fragiles, de tolérer de moins en moins d’aliments. Il lui semble que la digestion « ne se fait pas, que tout lui reste sur l’estomac ».
22. Concentration : les troubles de la concentration font oublier au fibromyalgique l’endroit où il a garé sa voiture par exemple, mais perte de la concentration en général.
23. Conduit auditif : il donne l’impression d’être bouché, il démange et fabrique en excès du cérumen.
24. Coussin sous la tête : il est indispensable au fibromyalgique dans tous ses déplacements. Son oreiller lui permet de se mettre au lit tout en conservant l’attitude courbée qu’impose la vrille du corps. Cette difficulté à allonger la tête sur le fauteuil, se complique d’une exacerbation du réflexe nauséeux par moment.
surtout au niveau des mollets ou des avants-bras.
25. Démangeaisons et grattages incontrôlable de la peau : surtout au niveau des mollets et de l’avant-bras.
26. Dents : lorsqu’une dent est en souffrance par dysfonction, elle reste muette, asymptomatique et ne s’exprime qu’à distance, là où on ne l’aurait jamais soupçonnée d’agir. Lorsqu’une dent est en mauvaise occlusion avec son antagoniste, elle manifeste à grand bruit sa souffrance sur le reste du corps, de la mâchoire sur le maxillaire.
27. Déviation de la mâchoire à l’ouverture où à la fermeture : à cause du fait de grincement des dents sans repos la mâchoire dévie de son axe. Se référer à « articulation temporo-mandibulaire ».
28. Dépression : associée à un état anxieux permanent, parfois à une perte d’appétit, à des crises de panique ou à des crises de larmes.
29. Doigts bleu, rouge ou blanc : se référer à « extrémités »
30. Difficultés d’ouvrir et de fermer la mâchoire : causant des douleurs fortes au niveau mandibulaire. Se référer à « articulation temporo-mandibulaire ».
31. Difficultés pour monter ou descendre des escaliers.
32. Difficultés pour lever ou baisser les bras.

33. Difficultés pour avaler : fausses routes unilatérales, se reprendre à plusieurs reprises pour faire passer l’aliment dans l’œsophage, dysphagie.
34. Difficultés pour parler : extinction de voix ou déplacement brutal de la voix chantée, dysphonie.
35. Difficultés pour s’exprimer ou pour communiquer : se référer à « brouillard ».
36. Distorsion des sensations : le baiser, l’effleurement cutané peuvent être très douloureux pour les fibromyalgiques. Se référer à « allergies, hypersensibilité ».
37. Douleurs à la tête : qui peuvent prendre la forme de migraine, de douleur vasculaire, de « tension » sur le crâne unilatérale, de douleur d’une tempe ou de douleur derrière les yeux, au fond de l’orbite.
38. Douleurs spontanées diffuses et lancinantes : concernant les muscles, les tendons, les ligaments et la peau. Elles sont à la fois sensation de brûlure, de tiraillement, de picotement. Elles changent d’endroit, d’intensité et de caractère au gré du temps, de l’humidité, du stress, de l’activité physique ou de l’air ambiant. Aucune partie du corps n’est épargnée, de la main à l’épaule, du pied à la hanche, du bas du dos au sommet de la tête, tibia, talon.
39. Douleurs faciales : ces douleurs unilatérales se situent sur la projection cutanée de la canine supérieure, ou de la dent de six ans. Elles irradient souvent l’orbite.
40. Douleurs à la pression de l’articulation temporo-mandibulaire mais seulement unilatérale.
41. Douleur à la mastication : se référer à « articulation temporo-mandibulaire.
42. Douleurs musculaires unilatérales à la pression : le collège Américain de Rhumathologie a décrit les neufs points bilatéraux suivants en 1990. Lorsque onze de ces dix-huit point sont douloureux à la pression, le sujet à 88% de chance d’être fibromyalgique; point sous occipital, à l’insertion du muscle au niveau de l’émergence du nerf d’Arnold, point cervical au niveau c5-c7, point au bord supérieur du trapèze, point épicondylien situé à deux centimètres de l’insertion osseuse sur l’avant bras, point entre l’omoplate et la colonne, point grand trochanter, point intercostal situé au-dessus du genou au niveau de la patte d’oie.
43. Douleur des règles : exacerbation de celles-ci.
44. Douleur thoracique unilatérale : perceptible entre deux côtes à 4cm du bord sternal ou à l’arrière à 5cm des apophyses épineuses. Cette douleurs rencontre plus souvent à gauche sur la cinquième côte et elle empêche le sujet de remplir ses poumons comme il le voudrait. Cette douleur par son siège intercostal peut faire penser à une douleur précordiale.
45. Dysphagie : difficultés à avaler, fausses routes…
46. Dyspareunie : douleurs pendant les rapports, douleurs vulvaires.
47. Endométriose.
48. Engourdissements des membres : sensation de fourmis.
49. Extrémités bleues, rouge ou blanche pendant l’hiver : les doigts ne peuvent plus supporter le froid et la main reste froide en hiver comme la maladie de Raynaud. Se référer à « gonflement ».
50. État confusionnel : au cours d’une conversation, les mots justes ne viennent pas, la mémoire défaille sans raison et il est difficile de suivre une conversation ou un exposé, etc…se référer à « brouillard ».
51. Examens sanguins: la fibromyalgie ne se découvre pas dans les tests sanguins habituels.
52. Examens sanguins particuliers : Jon Russel estime que la substance P, se retrouve en quantité importante dans le cerveau des fibromyalgiques, alors que le taux de sérotonine serait inférieur à la normale. La dopamine, l’histamine, le GABA, le calcitonin-gene-related peptide et tous les neuromédiateurs seraient  perturbés. Tout l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien serait perturbé, ainsi que le système nerveux végétatif.
53. La fatigue : elle épuise et met dans l’incapacité d’effectuer les activités qu’on avait coutume de pratiquer. Elle vous renvoie directement au lit.
54. Fer : se référer à « peau ».
55. Fertilité masculine : les troubles hormonaux de l’axe hypophyse-gonade diminue la fertilité.
56. Football : imprécision du tir au but avec nette différence entre le toucher de balles des deux pieds.
57. Force : perte au niveau des mains avec prédominance unilatérale sur les quatrième et cinquième doigts.
58. Frissons.
59. Genoux qui se dérobent.
60. Gonflement unilatéral des extrémités : des doigts ou du pied jusqu’au genou, la bague ne peut plus sortir du doigt, ou la jambe devient soudain plus grosse que l’autre. Ce gonflement ne concerne pas les articulations, ce qui permet de faire la différence avec les affections inflammatoires articulaires.
61. Gorge : elle racle, donnant l’impression de toujours avoir des glaires cachées dans l’arrière-gorge.
62. Hypersensibilité aux odeurs; à la lumière, au bruit, à la moindre ambiance sonore, au chaud, au froid, il s’agit d’une irritabilité au niveau de tout.
63. Hypersensibilité aux allergènes de toutes sortes : médicaments, aliments, additifs,pollution, etc… Les réactions sont semblables à celle de la vraie allergie, mais s’en distingue par leur capacité à disparaître sans désensibilisation ( pour les dents par exemple).
64. Humeur changeante : dépendant du taux d’endorphines circulant. Ces variations thymiques ne permettent pas aux fibromyalgique d’être pris au sérieux ou comme un vrai malade.
65. Idées suicidaire très fréquentes : mais heureusement pour le moment le passage à l’acte est plus rare.
66. Idéation : les patients décrivent des troubles de l’idéation, l’impression d’être ailleurs, de marcher à côté de ses pompes, et d’avoir de plus en plus de difficultés pour rester performant dans le travail.
67. Impatience : c’est le syndrome des jambes sans repos, un besoin incontrôlable de bouger et de soulever les jambes, debout ou assis sur son lit. Ces mouvement involontaires peuvent réveiller le sujet ou son conjoint.
68. Inadaptation à l’effort.
69. Irritabilité importante pour des broutilles :
 la saute d’humeur est fréquent chez le fibromyalgique.
70. Libido : perte de la sensualité du désir, perte d’envie.
71. Maladresse : le fibromyalgique laisse souvent tomber des objets involontairement. De même, il se heurte, se cogne ou se blesse sans raison apparente.
72. Marche : sensation d’être attiré sur les côtés en marchant, comme si on poussait celui à côté de qui on marche.
73. Mastication difficile : difficultés pour mordre dans une pomme. Ils décrivent une impression de mâchoire folle qui ne sait jamais comment se fermer, qui se décroche, qui semble être décalée, sans repère. Marche devient  pénible.
74. Mémoire à court terme très perturbée.
75. Mouvements incontrôlables des membres pendant la nuit : 
entre autre le syndrome des jambes sans repos.
76. Muqueuses : sécheresse de toutes les muqueuses, par exemple; la bouche, les yeux.
77. Myalgies.
78. Myoclonies nocturnes :
 la nuit des spasmes incontrôlés agitent les bras et les jambes.
79. Occlusion dentaire : 95% des patients se plaignent de ne pas pouvoir fermer la bouche correctement, comme si un obstacle s’interposait entre leurs dents pour empêcher un parfait égrènement.
80. Palpitations cardiaque, malaises.
81. Panique :
 crises de panique nocturnes avec souffle coupé et l’impression de mourir.
82. Paresthésie ou troubles de sensibilité des mains : les patients décrivent une sensation de fourmis qui rampent sur la peau, de brûlures, d’engourdissements ou de picotements qui peut irradier jusqu’à l’épaule, le pied peut également être concerné par ces paresthésies.
83. Peau sèche, écailleuse, râpeuse : dans laquelle il est difficile d’enfoncer une aiguille. Les patients atteints par crises du besoin impérieux de se gratter jusqu’au saignement tant les démangeaisons qu’il ressentent sont fortes. Des troubles de la coloration cutanée peuvent être observés donnant à la peau une couleur marbrée. Un déficit en fer à été aussi évoqué chez le fibromyalgique en raison d’une atteinte globale des phanères (cheveux cassants, ongles striés, muqueuses buccale sèche et atrophiée, fissures au coin des lèvres).
84. Pied : lorsque le corps est vrillé et qu’il n’est plus dans son axe,le pied ne peut plus prendre un appui uniforme sur le sol. Les appuis sont transférés le plus souvent vers l’avant pied, de telle sorte que la station debout ou la marche blessent le pied et y produisent toutes sortes de blessures. A un stade plus avancé, le sujet aura l’impression que son pied change de forme au point que le port de chaussures devient difficile. Les sujets les plus observateurs décrivent une impression de rotation des orteils, de la plante…ces blessures finissent par faire renoncer à l’envie de marcher.
85. Photophobie : avec une impossibilité de supporter la forte lumière du jour ou les scintillements de la lumière artificielle.
86. Radio : la fibromyalgie ne se dépiste pas sur les radios, les scanners ou la résonance magnétique nucléaire.
87. Raideur : le malade à l’impression d’être enfermé dans un corset de plâtre qui entrave ses mouvements soit au lever du lit, soit après avoir garder longtemps la même position (trente minutes suffisent). Conduire une heure déclenche cette raideur qui a pour particulier de s’accentuer aux changements de température ou selon l’humidité ambiante.
88. Règles : souvent douloureuses surtout lors de périodes de crises donnant l’impression de ne pas pouvoir éliminer ce qui doit l’être.
89. Seins : maladies fibro kystiques.
90. Selles : problème au niveau de l’élimination, alternance entre diarrhée et constipation.
91. Sinus : douleurs des sinus, ressemblant à des sinusites sans signes radiologiques.
92. Sommeil : le sujet dort moins en quantité sans trouver de « sommeil réparateur ». C’est la quatrième phase du sommeil dite la phase delta qui ne joue plus son rôle réparateur, déréglant l’hormone de croissance et son pouvoir de réparation tissulaire et entravant la recharge de tout le système immunitaire. En pratique, le fibromyalgique aura des phases d’hypersomnies qui pourront succéder à des phases d’insomnie. Il se réveille souvent dans la nuit sans pouvoir se rendormir, et au matin, il est aussi fatigué que quelqu’un qui n’a pas dormi. Parfois il est réveillé par des crises de terreur nocturne avec sensation de ne pouvoir respirer. Moldofsky a pu démontrer que les fibromyalgiques souffraient d’un trouble du sommeil profond à ondes lentes.
93. Spasmes musculaires : concernant tous les muscles rouges.
94. Sueurs abondantes.
95. Thermique :
 troubles, sensation d’avoir toujours trop chaud ou trop froid, le fait d’avoir les extrémités froides (Raynaud), les mains peuvent apparaître blanches, exsangues et non vasculaires.
96. Thermographie : le plus souvent hypothyroïdie instable, difficile à équilibrer.
97.Troubles digestifs : douleurs, ballonnements, etc…Les malades se plaignent tour à tour de brûlures d’estomac, de gaz, d’état nauséeux.
98.Troubles de l’humeur : la douleur de leur corps tordu sur son axe, les épuise, les rend « fous », leur « met les nerfs à fleur de peau ». Elle consume leur vitalité, les épuise petit à petit et finit par venir à bout de leur force et de leur volonté. Ils peuvent être victimes de crises d’angoisse ou de crise de larmes.
99.Urines : besoin impérieux et fréquent sans infection, c’est le syndrome de la vessie irritable. Des fuites urinaires au moindre effort (marcher, monter l’escalier,etc…) sont fréquente chez la femme. Ceci se complique souvent de cystites récidivantes ou d’infections urinaires.
100. Vertiges : le sujet décrit une impression de perte de contact avec le sol, de ne plus sentir son pas au sol.
101. Vision : elle est double ou douloureuse. Les patients décrivent des points lumineux (mouches volantes, étoiles) ou de fausses images qui se déplacent devant les yeux. Selon leur fréquence ces impression peuvent gêner le patient dans ses tâches de tous les jours.
102. Yeux : ils sont souvent secs, ils brûlent et démangent comme si des grains de sable s’étaient logé dans l’œil. La vision peut être brouillée parfois, les globes oculaires peuvent rougir et s’injecter après une période de lecture par exemple. Une des deux paupières peut battre sous l’influence de spasmes incontrôlables. Des pertes d’acuité visuelle sont également courante.

Cette liste à été créer grâce à de nombreux professionnels de la fibromyalgie dans cinq pays différents.

VIA RECHERCHE DU BIEN-ÊTRE

Mais, vous, comment allez-vous ? 🙂

PS : j’ai de la chance, j’échappe aux douleurs pendant les règles 😉

6 commentaires

  1. Ce n’est pas rigolo. Entre nous,
    Je suis d’une santé précaire,
    Et je me fais un mauvais sang fou,
    J’ai beau vouloir me remonter
    Je souffre de tous les côtés.

    J’ai la rate
    Qui se dilate,
    J’ai le foie
    Qu’est pas droit,
    J’ai le ventre
    Qui se rentre
    J’ai le pylore
    Qui se colore
    J’ai le gésier
    Anémié,
    L’estomac
    Bien trop bas
    Et les côtes
    Bien trop hautes
    J’ai les hanches
    Qui se démanchent
    L’épigastre
    Qui s’encastre
    L’abdomen Qui se démène
    Le thorax
    Qui se désaxe
    La poitrine
    Qui se débine
    Les épaules
    Qui se frôlent
    J’ai les reins
    Bien trop fins
    Les boyaux
    Bien trop gros
    J’ai le sternum
    Qui se dégomme
    Et le sacrum
    C’est tout comme
    J’ai le nombril
    Tout en vrille
    Et le coccyx
    Qui se dévisse

    Ah! Bon Dieu! que c’est embêtant
    D’être toujours patraque,
    Ah Bon Dieu! que c’est embêtant
    Je ne suis pas bien portant.

    Pour tâcher de guérir au plus vite,
    Un matin tout dernièrement
    Je suis allé à la visite [rendre visite]
    Voir le major du régiment.
    [A un médecin très épatant.]
    D’où souffrez-vous? qu’il m’a demandé.
    C’est bien simple que j’y ai répliqué.

    J’ai la rate
    Qui se dilate,
    J’ai le foie
    Qu’est pas droit,
    Et puis j’ai
    Ajouté
    Voyez-vous
    Ce n’est pas tout
    J’ai les genoux
    Qui sont mous
    J’ai le fémur
    Qu’est trop dur
    J’ai les cuisses
    Qui se raidissent
    Les guibolles
    Qui flageolent
    J’ai les chevilles
    Qui se tortillent
    Les rotules
    Qui ondulent
    Les tibias
    Raplaplas
    Les mollets
    Trop épais
    Les orteils
    Pas pareils
    J’ai le coeur
    En largeur
    Les poumons
    Tout en long
    L’occiput
    Qui chahute
    J’ai les coudes
    Qui se dessoudent
    J’ai les seins
    Sous le bassin
    Et le bassin
    Qu’est pas sain

    REFRAIN

    Avec une charmante demoiselle
    Je devais me marier par amour.
    Mais un soir comme j’étais près d’elle,
    En train de lui faire la cour,
    Me voyant troublé, elle me dit:
    – Qu’avez vous? moi je lui répondis:

    J’ai la rate
    Qui se dilate,
    J’ai le foie
    Qu’est pas droit,
    J’ai le ventre
    Qui se rentre
    J’ai le pylore
    Qui se colore
    J’ai le gésier
    Anémié,
    L’estomac
    Bien trop bas
    Et les côtes
    Bien trop hautes
    J’ai les hanches
    Qui se démanchent
    L’épigastre
    Qui s’encastre
    L’abdomen
    Qui se démène
    Le thorax
    Qui se désaxe
    La poitrine
    Qui se débine
    Les épaules
    Qui se frôlent
    J’ai les reins
    Bien trop fins
    Les boyaux
    Bien trop gros J’ai le sternum
    Qui se dégomme
    Et le sacrum
    C’est tout comme
    J’ai le nombril
    Tout en vrille
    Et le coccyx
    Qui se dévisse
    Et puis j’ai
    Ajouté
    Voyez-vous
    Ce n’est pas tout
    J’ai les genoux
    Qui sont mous
    J’ai le fémur
    Qu’est trop dur
    J’ai les cuisses
    Qui se raidissent
    Les guibolles
    Qui flageolent
    J’ai les chevilles
    Qui se tortillent
    Les rotules
    Qui ondulent
    Les tibias
    Raplaplas
    Les mollets
    Trop épais
    Les orteils
    Pas pareils
    J’ai le coeur
    En largeur
    Les poumons
    Tout en long
    L’occiput
    Qui chahute
    J’ai les coudes
    Qui se dessoudent
    J’ai les seins
    Sous le bassin
    Et le bassin
    Qu’est pas sain
    En plus de ça
    Je vous le cache pas
    J’ai aussi
    Quel souci!
    La luette
    Trop fluette
    L’oesophage
    Qui surnage
    Les gencives
    Qui dérivent
    J’ai le palais
    Qu’est pas laid
    Mais les dents
    C’est navrant
    J’ai les petites
    Qui s’irritent
    Et les grosses
    Qui se déchaussent
    Les canines
    Se ratatinent
    Les molaires
    Se font la paire
    Dans les yeux
    C’est pas mieux
    J’ai le droit
    Qu’est pas droit
    Et le gauche
    Qu’est bien moche
    J’ai les cils
    Qui se défilent
    Les sourcils
    Qui s’épilent
    J’ai le menton
    Qu’est trop long
    Les artères
    Trop pépères
    J’ai le nez
    Tout bouché
    Le trou du cou
    Qui se découd
    Et du coup
    Voyez-vous
    Je suis gêné
    Pour parler
    C’est vexant
    Car maintenant
    Je suis forcé
    De m’arrêter.

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